“Duele ver que mi hija sufre de dolor”: piden fondos para el tratamiento de una mendocina con una rara enfermedad

“Duele ver que mi hija sufre de dolor”: piden fondos para el tratamiento de una mendocina con una rara enfermedad

Emilia tiene 2 años y padece Klippel-Trenaunay. En Mendoza no hay especialistas que puedan detener la enfermedad y tiene que viajar a Buenos Aires. Necesitan más de 6 millones de pesos.

Emilia, una niña mendocina de dos años que sufre de un síndrome muy raro llamado Klippel-Trenaunay, que le genera una malformacion en la parte derecha de todo su cuerpo. Desde la espalda, la cola y la pierna. De la cintura para abajo tiene la parte más afectada. 

Su mamá contó que nació con algunas marcas en la piel y que avanza rápidamente. “Lo que nosotros buscamos es detener la enfermedad“, dijo Juana Suárez en Cada Día.  

En Mendoza no hay especialistas en el tema. Es por eso que la familia tiene que viajar a Buenos Aires para someterla a una biopsia y descubrir cuál es el gen que está mutando en el cuerpo de la pequeña y atacarlo. 

La familia es del secano lavallino y atraviesa una difícil situación económica. Es por eso que montaron la campaña para juntar fondos. 

¿Cómo puedes ayudar a Emilia?

Si quieres ayudar a Emilia puedes hacerlo de varias formas:

– Donando dinero a través de una cuenta bancaria al alias TODOSPOREMILIA.2023
– Difundiendo el caso de Emilia entre tus contactos que puedan donar 

¿Cómo es la vida de Emilia?

Emilia padece el síndrome Klippel-Trenaunay, cuando nació tenía unas pequeñas marcas en el pie, la vulva y la cola. Con el paso del tiempo, la enfermedad se extendió por todo el lado derecho de su cuerpo, desde la cintura hasta el tobillo. Esto le ha provocado deformidades en la pierna, la cadera y la espalda, así como dificultades para caminar y moverse.

Juana decidió lanzar una campaña solidaria en las redes sociales para recaudar fondos y poder llevar a Emilia a Buenos Aires, donde hay un equipo médico que puede atenderla. Juana necesita reunir más de $6.000.000 para cubrir solo los gastos medicamentos. 

¿Qué es el Klippel-Trenaunay?

El Klippel-Trenaunay es una enfermedad rara que afecta al desarrollo de los vasos sanguíneos, los tejidos blandos y los huesos. Se caracteriza por la presencia de tres signos principales: malformaciones vasculares (venas varicosas, hemangiomas o manchas de vino de Oporto), hipertrofia (crecimiento excesivo) de un miembro o una parte del cuerpo y manchas en la piel de color rojo oscuro o púrpura.

El Klippel-Trenaunay puede causar complicaciones como sangrado, infecciones, coágulos de sangre, dolor y problemas de movilidad. El tratamiento depende de los síntomas y la gravedad de la enfermedad. Puede incluir medicamentos, compresión, escleroterapia, embolización o cirugía.