El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, también conocida como "Piel de Cristal" o "Piel de Mariposa". Esta fecha marca el inicio de la "Semana de Concientización de la EB", una iniciativa global que busca informar y sensibilizar sobre esta enfermedad poco común que afecta a la piel y a las mucosas.
La Epidermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad genética rara que provoca extrema fragilidad en la piel, similar a la delicadeza de las alas de una mariposa, por eso su nombre. Analía Acosta es la mamá de uno de los pocos niños de Mendoza que la tienen, Francisco Olguín. Ella explicó que la piel tiene la sensibilidad como si tuviese quemaduras de segundo grado.
Quienes la padecen desarrollan ampollas y heridas dolorosas ante el más leve roce, lo que compromete significativamente su calidad de vida y requiere cuidados especiales y constantes. También estas ampollas se generan por la parte interna del cuerpo, lo que a veces genera daños en distintas vías, como la de deglución, por ejemplo.
En Mendoza, se estima que menos de 10 personas viven con esta afección, lo que la convierte en una condición de baja prevalencia y de gran desconocimiento en la población. Analía, que desde que nació Francisco en 2017, busca concientizar sobre esta patología, dijo que solo conoce a 7 personas en la provincia con piel de cristal.
Analía y Francisco visitaron el Noticiero de Canal 9 Televida y ambos tenían remeras con la leyenda "No me mires diferente, tengo piel de cristal".
Fran dijo, durante la entrevista, para marcar que él tiene una identidad: "Les voy a decir algo. No me digan chico de la tele, yo no soy el chico de la tele, soy Francisco".
Durante esta semana, se realizan campañas para educar a la sociedad sobre la enfermedad y promover políticas de apoyo y cuidado para quienes la padecen. La "Semana de Concientización de la EB" también intenta visibilizar la necesidad de mejorar los recursos y tratamientos para estos pacientes, así como impulsar investigaciones que permitan desarrollar terapias más efectivas y accesibles en el futuro.
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